Prendre des photos de nouveau-nés et les partager avec d’autres est une source de joie pour beaucoup de gens. Ce fut également le cas pour Patricia Williams.
Elle photographiait son fils avec amour, malgré son albinisme, mais eut une mauvaise surprise en essayant de partager ses photos avec d’autres.
Redd, le fils de Patricia, est né en 2012. Bien qu’il ait eu les cheveux blancs dès la naissance, sa mère n’a commencé à remarquer d’autres caractéristiques qu’à l’âge de deux mois.
Lorsque son mari, Dale, a cherché sur Google pourquoi les yeux de leur bébé bougeaient de gauche à droite, il a découvert une vérité surprenante : c’était un symptôme typique de l’albinisme.
Patricia était sceptique, n’ayant jamais entendu ce terme auparavant, mais l’enfant montrait tous les signes de l’albinisme : cheveux blancs, peau très claire et mouvements oculaires involontaires.
Pour obtenir un diagnostic officiel, le couple a consulté des généticiens et un optométriste. Finalement, Redd a été diagnostiqué avec un albinisme oculocutané de type 1 (OCA1), une condition qui touche environ 1 personne sur 17 000 dans le monde.
Patricia se souvient de l’excitation du personnel hospitalier à la naissance de Redd — tout le monde voulait voir ce bébé aux yeux bleus et aux cheveux blancs.
Elle n’y a pas prêté attention, car elle, son mari et leur premier fils, Gage, étaient tous blonds.
Un mois après leur retour à la maison, elle a remarqué que les cheveux de Redd étaient si blancs qu’ils scintillaient au soleil. Elle essayait de lui couvrir les yeux, mais il ne pouvait pas empêcher leurs mouvements.
Ses yeux étaient d’un bleu si clair qu’ils paraissaient rouges selon l’éclairage.
Patricia pensait que son fils allait « en guérir », sans se douter que ces caractéristiques seraient présentes toute sa vie — jusqu’à la naissance de son deuxième fils, atteint du même trouble.
Rockwell est né en février 2018 et souffre lui aussi d’albinisme. Les photos du nouveau-né ont circulé en ligne, et les internautes ont commencé à en faire des mèmes cruels.
Redd a également été victime de moqueries à l’école en raison de son apparence inhabituelle.
Son grand frère, Gage, a pris sa défense. La famille était mieux préparée pour la naissance de Rockwell grâce à leur expérience avec Redd.
Mais ils ne s’attendaient pas à ce que les photos de leur bébé deviennent des mèmes.
Dale et Patricia ont d’abord demandé que les images soient retirées, mais ont vite compris que c’était impossible. Ils ont donc décidé d’ignorer la situation.
Ils ont choisi de devenir ambassadeurs de la sensibilisation à l’albinisme afin de lutter contre la stigmatisation des enfants atteints de cette condition.
Patricia a été bouleversée par le diagnostic de Redd.
Elle s’inquiétait de la manière dont leur vie familiale allait changer avec un enfant sensible au soleil, potentiellement malvoyant, et de la façon dont il serait perçu par les autres.
Elle a expliqué pourquoi Rockwell attirait tant l’attention : « Voir un bébé aux cheveux blancs est très rare, et les siens sont si droits qu’on le remarque immédiatement », dit-elle.
Elle a gagné de nombreux admirateurs après que les photos de son fils soient devenues virales. Elle s’est rendu compte que peu de gens connaissaient l’albinisme, et qu’ils posaient souvent des questions sur l’apparence de ses enfants.
Elle a compris que la majorité des connaissances sur l’albinisme viennent de films, qui en donnent souvent une image erronée. Elle y a vu une opportunité unique d’éduquer le public.
Redd a subi une opération des yeux pour corriger son strabisme, et a quitté son école privée spécialisée pour enfants malvoyants afin d’intégrer une école publique. L’opération a été un grand succès.
Plutôt que de lui faire porter un cache-œil, ce qui aurait attiré l’attention, les parents ont préféré la chirurgie.
Avec le temps, les différences de Redd sont devenues moins visibles pour ses camarades.
Les enfants savaient seulement que Redd pouvait faire tout comme eux dehors — à condition de porter un chapeau, des lunettes de soleil et de la crème solaire. Son petit frère Rockwell se débrouille lui aussi très bien.Lorsque Patricia a publié une vidéo de Rockwell participant à la journée « Western Day » à l’école, le 28 avril 2023, le garçon a reçu une vague d’amour et de commentaires positifs sur les réseaux sociaux.
On le décrivait comme « adorable » et « trop mignon ».
Patricia a corrigé un mythe répandu selon lequel les personnes atteintes d’albinisme ont les yeux rouges. Elle a expliqué que, faute de pigment, leurs yeux sont en réalité souvent bleu clair.
Aujourd’hui, les deux garçons vont très bien et profitent pleinement de la vie !
Nous sommes très heureux pour cette belle famille. Partage cette incroyable histoire avec tes amis sur Facebook — ils l’apprécieront sûrement.
